Всемирная организация здравоохранения характеризует лепру как тропическую болезнь, которая по-прежнему встречается в более чем 120 странах, а ежегодное количество новых регистрируемых случаев заболевания превышает 200000 [1].
Основное значение в эпидемиологии лепры имеют социально-экономические факторы, этим и объясняется широкое распространение заболевания среди беднейшего населения стран с низким и средним уровнем дохода, таких как Индия, Африка, Бразилия, Мьянма, Мадагаскар, Непал, Мозамбик, Азия и Латинская Америка. В Российской Федерации общее число состоящих на учете больных лепрой сократилось с 711 человек в 2000 году до 143 человек в 2020 году [2]. Вместе с тем, в последние годы отмечается рост числа новых случаев. Так, c 2010 по 2020 гг. в Российской Федерации было выявлено 15 новых случаев заболевания лепрой, причем 13 (86,6%) человек из общего числа вновь выявленных были жителями Нижнего Поволжья (в основном Астраханской области). Среди вновь выявленных больных преобладают лица преклонного возраста с многобактериальной лепрой, наиболее неблагоприятной в эпидемиологическом отношении [3].
Лепра – это хроническая стигматизирующая инфекция, которая поражает кожу, периферические нервы, приводит к значительным функциональным ограничениям и инвалидности [4]. Распространенность инвалидности, вызванной лепрой, варьирует в зависимости от страны. В Бразилии в 2008 году доля инвалидов 1-й группы составляла 20,7%, а 2-й группы – 7,7% [5]. В России на данный момент 73% больных лепрой имеют 2-ю группу инвалидности, 12% – 1-ю группу [6]. Несмотря на расширение спектра диагностических методик и современной комбинированной лекарственной терапии, лепра по-прежнему тесно связана с ограничениями функциональной активности и низким качеством жизни [7].
По данным Всемирной организации здравоохранения, качество жизни определяется как восприятие человеком своего жизненного положения в контексте культуры и системы ценностей, в которых он живет, а также в отношении его целей, ожиданий, стандартов и проблем [1].
Данное исследование показывает, насколько важна оценка влияния лепры на качество жизни с учетом социально-экономических, психологических, культурных аспектов, состояния здоровья, лечения и реабилитации больных лепрой. Изменения в физической сфере оказывают влияние на работу и повседневную деятельность пациентов, что впоследствии может привести к сегрегации, изоляции и депрессивным проявлениям. В то же время психологическая сфера отражает то, как пациенты ощущают себя и как относятся к аспектам взаимодействия в среде, в которой они живут [8].
В связи с вышесказанным имеется острая необходимость в расширении исследований по оценке качества жизни больных лепрой, что имеет важное значение для определения терапевтических и реабилитационных подходов.
Цель: изучить качество жизни больных лепрой с помощью опросника WHOQOL-BREF и анкеты SF-36.
Материалы и методы. Для оценки качества жизни больных лепрой авторы использовали сокращенный опросник качества жизни WHOQOL-BREF и анкету оценки качества SF-36. WHOQOL-BREF – опросник, состоящий из 26 вопросов, отражающих 4 сферы жизни: сфера 1 – физическое и психологическое благополучие, сфера 2 – самовосприятие, сфера 3 – микросоциальная поддержка, сфера 4 – социальное благополучие [9]. Расчет параметров для каждой сферы жизни производили по формулам с учетом количества баллов по каждому вопросу (В):
– N сфера 1=(6-В3) +(6-В4) +В10+В15+В16+В17+В18 (максимальная сумма баллов (max) 35);
– N сфера 2=В5+В6+В7+В11+В19+(6-В26) (максимальная сумма баллов (max) 30);
– N сфера 3=В20+В21+В22 (максимальная сумма баллов (max) 15);
– N сфера 4=В8+В9+В13+В14+В23+В24+В25 (максимальная сумма баллов (max) 40).
После расчета суммы баллов по каждой сфере жизни (N) производили вычисление показателя качества жизни (R) по каждой сфере по формуле: R= N/ (max)*100%.
Для интерпретации результатов использовали следующие критерии:
– R 0–20% – низкий показатель качества жизни;
– R 21–40% – пониженный показатель качества жизни;
– R 41–60% – средний показатель качества жизни;
– R 61–80% – повышенный показатель качества жизни;
– R 81–100% – высокий показатель качества жизни [9].
SF-36 – анкета, которая также включает в себя вопросы, отражающие общие аспекты, связанные со здоровьем, она предназначена для выявления соответствующих клинических и социальных различий в состоянии здоровья как среди населения в целом, так и у людей, страдающих каким-либо заболеванием, а также изменений в состоянии здоровья с течением времени. Анкета состоит из 11 разделов, результаты представляются в виде оценок в баллах по 8 шкалам, составленным таким образом, что более высокая оценка указывает на лучшее качество жизни [5]. Количественные характеристики каждого раздела рассчитываются на основе следующих шкал:
– Physical Functioning (PF) – физическое функционирование;
– Role-Physical (RP) – влияние физического состояния на ролевое функционирование;
– Bodily Pain (BP) – интенсивность боли и ее влияние на способность заниматься повседневной деятельностью;
– General Healh (GH) – общее состояние здоровья;
– Vitality (VT) – жизнеспособность;
– Social Functioning (SF) – социальное функционирование;
– Role-Emotional (RE) – влияние эмоционального состояния на ролевое функционирование;
– Mental Health (MH) – самооценка психического здоровья.
Все шкалы опросника SF-36 объединены в два измерения: физический компонент здоровья (PH – physical health) и психический компонент здоровья (MH – mental health).
Реальное значение показателей – это сумма значений по шкалам.
Формула вычисления значений: (реальное значение показателя – минимально возможное значение показателя) / (возможный диапазон значений) *100. Таким образом, значение каждой шкалы изменяется от 0 до 100.
Значение общих показателей (Z-значения) подсчитываются по восьми шкалам опросника по следующим формулам:
PF-Z = (PF – 84,52404) / 22,89490
RP-Z = (RP – 81,19907) /33,797290
BP-Z = (BP – 75,49196) /23,558790
GH-Z = (GH – 72,21316) /20,16964
VT-Z = (VT – 61,05453) /20,86942
SF-Z = (SF – 83,59753) /22,37642
RE-Z = (RE – 81,29467) / 33,02717
MH-Z = (MH – 74,84212) / 18,01189.
Значение показателя «Физический компонент здоровья (PH)» подсчитывается по формуле: PHsum = (PF-Z * 0,42402) + (RP-Z * 0,35119) + (BP-Z * 0,31754) + (SF-Z * -0,00753) + (MH-Z * -0,22069) + (RE-Z * -0,19206) + (VT-Z * 0,02877) + (GH-Z * 0,24954)
PH = (PHsum * 10) + 50
Значение показателя «Психический компонент здоровья (MH) подсчитывается по формуле: MHsum = (PF-Z * -0,22999) + (RP-Z * -0,12329) + (BP-Z * -0,09731) + (SF * 0,26876) + (MH-Z * 0,48581) + (RE-Z * 0,43407) + (VT-Z * 0,23534) + (GH-Z * -0,01571)
МH = (MHsum * 10) + 50
В исследование вошли 56 больных лепрой, состоящих на диспансерном учете в Государственном бюджетном учреждении здравоохранения Астраханской области «Областной кожно-венерологический диспансер», разделенных на 2 подгруппы с малобактериальной (15 человек) и многобактериальной лепрой (41 человек). В качестве контрольной группы в исследование вошли 45 человек, не страдающих лепрой. Группы исследования по гендерно-возрастным характеристикам были сопоставимы.
Статистическая обработка данных проводилась в программе STATISTICA 12.0, Stat Soft, Inc. Для сравнения числовых показателей в исследуемых группах использовали критерий Манна–Уитни (U), для сравнения качественных параметров применяли критерий хи-квадрат Пирсона (χ2).
Результаты исследования и их обсуждение
Параметр, отражающий физическое и психологическое благополучие (сфера 1) у пациентов с малобактериальной лепрой (группа 1), был статистически значимо ниже по сравнению с контрольной группой (p1<0,001) и составил 67,1 [47,1; 62,9] %. У пациентов с многобактериальной лепрой (группа 2) также отмечалось ухудшение физического и психологического благополучия – по сравнению как с контролем (p1<0,001) - 48,6 [32,1; 56,1] %, так и с группой пациентов с малобактериальной лепрой (p2=0,025), что отражено в таблице 1.
Таблица 1
Основные аспекты жизни пациента в зависимости от формы лепры
|
Группы Сфера жизни |
Контроль n=47 |
Группа 1 n=15 |
Группа 2 n=41 |
|
Сфера 1
|
32 [29; 35] |
25 [18; 27] p1<0,001
|
17 [13; 20] p1<0,001 p2=0,025 |
|
% расчета
|
91,4 [82,9; 100] |
67,1 [47,1; 62,9] p1<0,001
|
48,6 [32,1; 56,1] p1<0,001 p2=0,025 |
|
Сфера 2
|
26 [26; 27] |
17 [13; 21] p1<0,001 |
13 [11; 17] p1<0,001 p2<0,013 |
|
% расчета
|
86,7 [86,7; 90] |
56,7 [43,3; 70] p1<0,001
|
43,3 [40; 56,7] p1<0,001 p2=0,013 |
|
Сфера 3
|
11 [10; 11] |
7 [5; 8] p1<0,001
|
6 [5; 7] p1<0,001 p2<0,323 |
|
% расчета
|
73,3 [66,7; 73,3] |
46,7 [33,3; 53,3] p1<0,001
|
40 [33,3; 46,7] p1<0,001 p2<0,323 |
|
Сфера 4
|
35 [26; 38] |
19 [16; 23] p1<0,001
|
18 [16; 21] p1<0,001 p2<0,609 |
|
% расчета
|
87,5 [65; 95] |
47,5 [40; 57,5] p1<0,001
|
45 [40; 52,5] p1<0,001 p2<0,609 |
*Примечание:
– p1 – сравнение групп 1 и 2 с группой контроля
– p2 – сравнение групп 1 и 2 между собой
Параметры сферы 2 «Самовосприятие» также были снижены в группах пациентов с мало- и многобактериальной лепрой по сравнению с контролем (p1<0,001), причем в группе 2 статистически значимо больше, чем в группе 1 (p2=0,013).
Параметры сфер 3 и 4, отражающих микросоциальную поддержку и социальную благополучие, были статистически значимо снижены по сравнению с контролем в обеих группах больных лепрой (p1<0,001), однако между группами пациентов с мало- и многобактериальной лепрой статистически значимых различий выявлено не было.
Таблица 2
Отдельные сферы психического и физического здоровья в зависимости от формы лепры
|
Группы Показатели |
Контроль n=47 |
Группа 1 n=15 |
Группа 2 n=41 |
|
PF
|
25 [25; 30] |
21 [18; 25] p1<0,001
|
18 [15; 19] p1<0,001 p2=0,026 |
|
Значение RF
|
75 [75; 100] |
51 [35; 75] p1<0,001
|
40 [25; 45] p1<0,001 p2=0,026 |
|
RP
|
8 [8; 8] |
6 [5; 7] p1<0,001 |
5 [4; 6] p1<0,001 p2=0,037 |
|
Значение RP
|
100 [100; 100] |
60 [50; 70] p1<0,001
|
25 [40; 60] p1<0,001 p2=0,037 |
|
BP
|
9,4 [9,4; 11] |
8,2 [6,1; 8,9 p1<0,001
|
8,4 [6,8; 9,4] p1<0,001 p2=0,073 |
|
Значение BЗ
|
74 [74; 90] |
62 [41; 64] p1<0,001
|
68 [48; 74] p1<0,001 p2=0,073 |
|
GH
|
18,4 [16,4; 20,4] |
16,4 [14; 18,4] p1=0,008
|
14,4 [12; 15,4] p1<0,001 p2=0,048 |
|
Значение GH
|
67 [57; 77] |
56 [35; 67] p1=0,008
|
44 [31; 57] p1<0,001 p2=0,048 |
|
VT
|
15,5 [14; 18] |
14 [11; 16] p1=0,005
|
13 [10; 16] p1<0,001 p2=0,274 |
|
Значение VT
|
57,5 [50; 70] |
49 [30; 60] p1<0,005
|
42 [37; 60] p1<0,001 p2=0,274 |
|
SF
|
9 [7,5; 10] |
8 [7; 9] p1<0,006 |
8 [6; 8] p1<0,001 p2=0,055 |
|
Значение SF
|
87,5 [68,75; 100] |
79 [37,5; 82] p1<0,006
|
77 [27,5; 75] p1<0,001 p2=0,055 |
|
RE
|
6 [6; 6] |
5 [3; 6] p1<0,001
|
4 [2; 6] p1<0,001 p2=0,053 |
|
Значение RE
|
100 [100; 100] |
53,3 [32; 100] p1<0,001
|
43,3 [21; 100] p1<0,001 p2=0,053 |
|
MH
|
19 [19; 21] |
19 [15; 21] p1=0,048
|
18 [16; 21] p1=0,001 p2=0,801 |
|
Значение MH
|
56 [56; 64] |
56 [40; 64] p1=0,048
|
52 [44; 64] p1<0,001 p2=0,801 |
*Примечание:
– физическое функционирование (PF)
– влияние физического состояния на ролевое функционирование (RP)
– интенсивность боли и ее влияние на способность заниматься повседневной деятельностью (BP)
– общее состояние здоровья (GH)
– жизнеспособность (VT)
– социальное функционирование (SF)
– влияние эмоционального состояния на ролевое функционирование (RE)
– самооценка психического здоровья (MH)
– p1 – при сравнении групп 1 и 2 с группой контроля
– p2 – при сравнении группы 1 с группой 2
При оценке качества жизни больных лепрой с помощью анкеты SF-36 выявлено снижение общих показателей каждой из исследуемых 8 шкал в группах больных малобактериальной и многобактериальной лепрой. Кроме того, отмечалось снижение показателей физического функционирования, ролевого физического функционирования, общего здоровья в группе больных многобактериальной лепрой как по сравнению с контрольной группой (p1<0,001), так и по сравнению с группой больных малобактериальной лепрой (табл. 2).
Рис. 1. Показатели качества жизни больных лепрой по шкалам анкеты SF-36
По показателям боли (p2=0,073), жизнеспособности (p2=0,048), социального функционирования (p2=0,055), эмоционального функционирования (p2=0,053) и психологического здоровья (p2=0,801) различия между группами больных мало- и многобактериальной лепрой были статистически не значимы (рис. 1).
При объединении всех шкал опросника SF-36 было установлено снижение физического и психического компонентов здоровья в обеих группах больных лепрой по сравнению с контролем (р<0,001) (рис. 1). Причем в группе больных с многобактериальной лепрой отмечено снижение РН по сравнению с группой больных с малобактериальной лепрой. Показатели МН в группах 1 и 2 статистически значимых различий не имели (рис. 2).
Рис. 2. Оценка физического и психического компонентов здоровья больных лепрой с помощью анкеты SF-36
Выводы
По результатам оценки качества жизни больных лепрой с помощью опросника WHOQOL-BREF и анкеты SF-36 получены сопоставимые данные.
Так, заболевание лепра сопровождается снижением качества жизни во всех сферах жизни, оцениваемых опросником WHOQOL-BREF. Причем различия между группами больных с малобактериальной и многобактериальной лепрой касались только сфер физического и психического благополучия и самовосприятия. Сферы, касающиеся микросоциальной поддержки и социального благополучия, страдали в обеих группах пациентов без значимых различий между группами.
По данным анкеты SF-36 выявлено снижение физического и психического компонентов здоровья в обеих группах больных лепрой по сравнению с контролем. Причем у пациентов с многобактериальной лепрой физический компонент здоровья ухудшался в большей степени, чем у пациентов с малобактериальной лепрой.